“Un aquilone per un bambino”, due giorni per la ricerca sulla Sma

L'associazione Famiglie Sma Onlus dà vita ad una nuova iniziativa di sensibilizzazione e raccolta fondi. Domani sabato 5 ottobre e domenica 6 Famiglie Sma sarà presente in oltre 100 piazze italiane con l'iniziativa “Un aquilone per un bambino”, volta raccogliere fondi e sensibilizzare il grande pubblico sui problemi che l'atrofia muscolare spinale (Sma) comporta. L'obiettivo è far capire che anche i bambini affetti da Sma possono “far volare i loro desideri e la loro vita”. Con una donazione minima di sette euro sarà possibile ricevere in regalo un aquilone ed offrire il proprio contributo alla ricerca.

La Sma è una malattia neuromuscolare che colpisce in età pediatrica e impedisce ai bambini che ne sono affetti attività quali gattonare, camminare, controllare i movimenti del collo e della testa. La ricerca sul male è però oggi a un punto cruciale: è di questi giorni, infatti, la notizia che la Food and Drug Administration ha approvato la sperimentazione clinica di una terapia genica sistemica e che, a partire dal 2014, si entrerà nella fase clinica umana. Sempre dal 2014, l’Italia sarà inoltre coinvolta nella sperimentazione clinica umana di un’altra importantissima ricerca americana, quella sulle applicazioni dell’oligonucleotide antisenso per la cura della Sma, che ha mostrato di aumentare sopravvivenza e funzione muscolare.

La manifestazione “Un aquilone per un bambino” si terrà anche in provincia di Napoli: al Vulcano Buono di Nole ed a Marigliano, sia presso la parrocchia di Santa Maria delle Grazie (in via Collegiata) che presso la parrocchia di Santa Croce (in via Alise). Fino al 12 ottobre sarà inoltre possibile partecipare alla campagna sociale di Famiglie Sma, inviando un sms o telefonando da rete fissa il numero solidale 45501. Testimonial d’eccezione della campagna è Vittorio Brumotti, noto personaggio televisivo e campione di bike trial. Per ulteriori informazioni è possibile collegarsi al sito dell'associazione.