Si conosce ancora troppo poco sull’Epilessia, una patologia sofferta da oltre 500mila persone in Italia e di queste50mila sono in Campania, delle quali un terzo presenta forme farmacoresistenti spesso associate a gravi forme di disabilità fisica e cognitiva.  Ma l’epilessia va ben oltre le crisi: è una malattia dal forte impatto sociale, che colpisce non solo le persone che ne sono affette ma anche la famiglia e, indirettamente tutta la società. Ci sono tanti pregiudizi attorno a essa, che condannano chi n’è affetto all’isolamento nato anche perché semplicemente si ignora come aiutare quando ci si trova di fronte a persone che sono colte da crisi improvvise.

Oltre all’emarginazione causata dalla non conoscenza, altrettanto grave c’anche il mobbing sul lavoro e il bullismo nelle scuole verso gli epilettici.

Sono numerosi i casi di mobbing e i licenziamenti applicati da aziende ecco che sono necessari dei provvedimenti per supportare e tutelare non solo scientificamente ma anche legalmente.

L’epilessia diventa anche una malattia sociale ed è questo che balza di più agli occhi ascoltando le testimonianze che oggi vengono fuori per la Giornata Internazionale dell’Epilessia.

Durante “Metti in Panchina l’Epilessia”, il convegno che si è svolto all’anti sala dei Baroni del Maschio Angioino, la comunità scientifica, le associazioni e gli studi legali che offrono le loro prestazioni attraverso appositi sportelli la parlano direttamente alle persone senza mediazioni e, soprattutto, ai ragazzi delle scuole per informare per divulgare cosa fare e come affrontare anche le ingiustizie subite ogni qual volta si parla di Epilessia.

Solo la corretta informazione può scardinare lo stigma che c’è attorno la patologia. Ed è tra le mission di ECO - Epilessie Campania Odv, l’associazione nata in piena emergenza pandemica presieduta da Rossella Giaquinto. Durante la Pandemia si sono portate allo stremo gravi episodi di vessazioni accaduti nel lavoro, ma non solo, dove anche la fragilità psicologica è entrata in gioco, per far fronte a queste necessità nasce ECO aprendo, poco dopo la sua fondazione, sportelli legali e di sostegno psicologico.

Il convegno per la giornata internazionale dell’Epilessia

In occasione della giornata Internazionale dell’Epilessia, ECO organizza a Napoli un convegno patrocinato dalla Regione Campania, dal Comune di Napoli, dal Ministero dell’Istruzione e del Merito, dall’Università Federico II, dall’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, dalla Lice Lega Italiana Contro l’Epilessia e dalla Fondazione Lice.

Un momento in cui sono tanti gli interventi di coloro che soffrono di Epilessia, aprendo un vero e proprio confronto con la gente che ancora ne sa poco e nulla.

Quest’anno i ragazzi sono stati i veri protagonisti dell’incontro. Vogliono saperne di più per capirne i sintomi e apprendere come possono affrontare le crisi e epilettiche e interagire con coloro che convivono con esse.

A parlarne senza veli e giri di parole è Irma Ruggiero, artista che ogni anno realizza la locandina. Lei lo vive sulla sua pelle, avendo vissuto anche in primo momento esclusione e prese in giro dai suoi compagni di scuola. Per lei il disegno è stato salvifico per veicolare e spiegare cosa le accadeva.

Uno strumento efficace per saper raccontare l’epilessia ai giovanissimi è organizzare dei corsi di formazione prevalentemente nelle scuole e creare dei momenti di incontro per sensibilizzare dirigenti e i responsabili delle risorse umane proprio per prevenire licenziamenti e qualsiasi forma di discriminazione sul lavoro.

Medici e ricercatori specializzati in Epilessia, si uniscono alle istituzioni e alle associazioni di settore si riuniscono mettendo in luce i bisogni dei pazienti. Promotrice delle iniziative è la Prof.ssa Leonilda Bilo responsabile del Centro di Epilessia di riferimento regionale dell’ A.O.U. Federico II e della LICE - Lega Italiana Contro l’Epilessia per la macro area Molise e Campania da sempre accanto all’associazione E.C.O. Epilessie Campania Odv.