"Aiutatemi a salvare mia figlia". L'appello della mamma di una bambina affetta da SMA 1

Vittoria De Biase ha quasi un anno e mezzo, è di Marano e ha la "sma", sigla di un'espressione inglese che significa "atrofia muscolare spinale". In pratica, una condanna a morte. Un calvario per lei e per i genitori, Sonia e Gerardo, che non si arrendono e stanno cercando in tutti i modi di arrivare ad ottenere un farmaco che esiste ma è in via di sperimentazione: lo "Isis-smnrx". Non è in commercio, ma per le norme sulle "cure compassionevoli" può essere dato ai malati gravi che non hanno alternative, previa autorizzazione del Ministero della Salute. Sonia è disperata, ma è pronta a portare avanti la sua lotta per ottenere il medicinale.

Racconta il dramma della sua bambina con grande serenità: "Quando Vittoria aveva 5 mesi la pediatra si accorse che qualcosa non andava, e ci consigliò una visita neurologica. All'ospedale Santobono avemmo la diagnosi di Sma, e tra l'altro quella di tipo 1, la più terribile, che porta alla paralisi degli arti e dei muscoli del torace, con l'impossibilità di respirare, deglutire e alimentarsi. Gli ultimi mesi sono stati atroci -continua Sonia- e mia figlia è stata ricoverata prima a Roma e poi a Milano, ha subito una polmonite, due arresti cardiaci, è stata intubata, in rianimazione e sottoposta a ventilazione non invasiva. Oggi Vittoria è tornata ad alimentarsi come prima, ed è ventilata solo di notte".

Sonia lavora in una ditta privata ed è attualmente in congedo parentale in attesa che la burocrazia le dia la possibilità di accedere ai benefici della Legge 104 per l'assistenza ai disabili: "Prima o poi -spiega- sarò costretta a licenziarmi, e pure mio marito Gerardo, che fa il parrucchiere, ha dovuto ridurre di molto la sua attività per stare vicino a nostra figlia". E' pronta a tutto, a scrivere al Presidente della Repubblica, al Papa, pur di ottenere il farmaco salva-vita, e spiega che per fortuna l'Asl di zona fornisce tutti gli ausili necessari (ventilatore meccanico, aspiratore, pallone rianimatore, saturimetro, macchina per stimolare la tosse). "Vittoria esce raramente -continua- e deve viaggiare sdraiata anche quando è nel passeggino. Vi prego -conclude- aiutatemi a diffondere il mio appello affinchè mia figlia possa ottenere la somministrazione del farmaco. Vittoria, nonostante la sua terribile malattia, ci ha mostrato tutta la sua forza e voglia di vivere e noi genitori desideriamo che nostra figlia possa avere almeno una possibilità. Crediamo molto in questo farmaco che ha già dato ottimi risultati e ci sono testimonianze e video che ne attestano l'efficacia".

{0}

{2}