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"Aiutatemi a salvare mia figlia". L'appello della mamma di una bambina affetta da SMA 1

Vittoria De Biase ha quasi un anno e mezzo, è di Marano e ha la "sma", sigla di un'espressione inglese che significa "atrofia muscolare spinale". In pratica, una condanna a morte. Un calvario per lei e per i genitori, Sonia e Gerardo, che non si arrendono e stanno cercando in tutti i modi di arrivare ad ottenere un farmaco che esiste ma è in via di sperimentazione: lo "Isis-smnrx". Non è in commercio, ma per le norme sulle "cure compassionevoli" può essere dato ai malati gravi che non hanno alternative, previa autorizzazione del Ministero della Salute. Sonia è disperata, ma è pronta a portare avanti la sua lotta per ottenere il medicinale.

Racconta il dramma della sua bambina con grande serenità: "Quando Vittoria aveva 5 mesi la pediatra si accorse che qualcosa non andava, e ci consigliò una visita neurologica. All'ospedale Santobono avemmo la diagnosi di Sma, e tra l'altro quella di tipo 1, la più terribile, che porta alla paralisi degli arti e dei muscoli del torace, con l'impossibilità di respirare, deglutire e alimentarsi. Gli ultimi mesi sono stati atroci -continua Sonia- e mia figlia è stata ricoverata prima a Roma e poi a Milano, ha subito una polmonite, due arresti cardiaci, è stata intubata, in rianimazione e sottoposta a ventilazione non invasiva. Oggi Vittoria è tornata ad alimentarsi come prima, ed è ventilata solo di notte".

Sonia lavora in una ditta privata ed è attualmente in congedo parentale in attesa che la burocrazia le dia la possibilità di accedere ai benefici della Legge 104 per l'assistenza ai disabili: "Prima o poi -spiega- sarò costretta a licenziarmi, e pure mio marito Gerardo, che fa il parrucchiere, ha dovuto ridurre di molto la sua attività per stare vicino a nostra figlia". E' pronta a tutto, a scrivere al Presidente della Repubblica, al Papa, pur di ottenere il farmaco salva-vita, e spiega che per fortuna l'Asl di zona fornisce tutti gli ausili necessari (ventilatore meccanico, aspiratore, pallone rianimatore, saturimetro, macchina per stimolare la tosse). "Vittoria esce raramente -continua- e deve viaggiare sdraiata anche quando è nel passeggino. Vi prego -conclude- aiutatemi a diffondere il mio appello affinchè mia figlia possa ottenere la somministrazione del farmaco. Vittoria, nonostante la sua terribile malattia, ci ha mostrato tutta la sua forza e voglia di vivere e noi genitori desideriamo che nostra figlia possa avere almeno una possibilità. Crediamo molto in questo farmaco che ha già dato ottimi risultati e ci sono testimonianze e video che ne attestano l'efficacia".

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Commenti (46)

  • Avatar anonimo di Fabiana
    Fabiana

    Vorrei contribuire con una donazione!

    • Avatar anonimo di Fabiana
      Fabiana

      La mia email è fabianacacciapuoti89@gmail.com

  • Cara Sonia, se vuole contattarmi a questa mail nathy.pellissier@gmail.com posso esservi d'aiuto...un caro abbraccio

  • Avatar anonimo di Luca
    Luca

    Posseggo sangue gruppo 0 (zero) RH negativo posso essere utile a qualcosa ?

  • Avatar anonimo di claudia
    claudia

    contattatemi per aderire al PROGRAMMA GRATUITO EIRA BIO CURATIVA dell'ass. EIRA PHILOSOPHY - BUONA VITA 

  • Avatar anonimo di Giuseppe
    Giuseppe

    ciao, cara bimba innocente... Se posso darti la mia vita per poter salvare la tua dimmelo e io lo farò ..... 

  • Avatar anonimo di Angelo
    Angelo

    Non so cosa io possa fare, ma pregare sicuramente sì.

  • Avatar anonimo di Antonio
    Antonio

    Non so come posso aiutarvi ma se serve qualcosa sono a disposizione 

  • Avatar anonimo di Aleksandra
    Aleksandra

    Ciao, questo problema può dipendere dal cambiamenti avvenuti nel DNA e la che bisogna riparare per guarire. La maggioranza delle malattie hanno origine proprio per questo motivo. Lo so che negli Stati Uniti sono molto avanti nella cura. Posso aiutare di mettere in contatto diretto con un medico di fama mondiale in questo campo. Mio skype:Arakrizna. 

  • Avatar anonimo di manuela
    manuela

    ciao, io ho una zia che ha comprato un farmaco x mio papa' in Vaticano molto costoso, contattatemi sulla mia e-mail e vi daro' informazioni in forma privata... forza Vittoria, la mia bimba che si chiama Victoria, ti manda tutti i suoi giochi e tanti baci... coraggio mamma e papa', a parte pregare e cure l'amore x lei sara' sempre il rimedio piu' forte... buona fortuna... io ci sono...

  • Avatar anonimo di paola
    paola

    legete questo libro, lo consiglio a tutti i malati di ogni genere: IL CODICE DELLA GUARIGIONE DI ALEXANDER LOYD E BEN JHONSON

  • Avatar anonimo di Pietro
    Pietro

    Probabilmente ne siete al corrente e non so se sia utile alla bimba ma mi sono imbattuto in questo articolo francese: https://www.afm-telethon.fr/olesoxime-amyotrophie-spinale-proximale-liee-smn1-1072 che parla di una sperimentazione attualmente in corso guidata da un italiano: Enrico Bertini (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma). Un abbraccio, Pietro.

  • Avatar anonimo di bruno
    bruno

    ditemi cosa possiamo aiutarvi ed io e la mia famiglia lo faremo

    • Avatar anonimo di pier antonio nicolis
      pier antonio nicolis

      mi associo con tutte le mie forze fatemi sapere come posso contribuire

  • Avatar anonimo di Silvia
    Silvia

    Va benissimo pregare... ma si può fare anche una donazione... chi ha la possibilità la faccia!! 

    • Avatar anonimo di pier antonio nicolis
      pier antonio nicolis

      silvia, pronto !

  • Avatar anonimo di Sasà
    Sasà

    Non ho altre possibilità che quella di pregare Maria,la Madonna, madre di tutti noi,Lei è madre e capirà, solo Lei se vuole puo' guarirla. Io ho la certezza che lo farà, State tranquilli. Un abbraccio.

    • Mamma mia,perchè non c'ho pensato io???? Pregare la madonna e tutti i problemi di questa bimba si risolveranno!!!!!!!! Che idea fantastica che hai avuto.............

      • Avatar anonimo di pier antonio nicolis
        pier antonio nicolis

        poveretta ! l'ignoranza è il tuo DNA. andate sul web e cercate ALEXIS CARREL premio Nobel per la medicina 1912. ho pregato perchè tu ti converta.

    • Avatar anonimo di giorgio
      giorgio

      SI..ASPETTA LA MADONNA..ma te bada che @#?*%$ di consigli che devo leggere...la prossima volta che hai la febbre alta o la polmonite, non andare dal dottore.. vai dalla madonna...  

      • Avatar anonimo di pier antonio nicolis
        pier antonio nicolis

        Caro Giorgio, stessa risposta di Anna.  Svegliati !

  • Avatar anonimo di Giuseppina Di Lanno
    Giuseppina Di Lanno

    Io ho chiesto a un mio amico medico: è lui che mi ha detto che quel medicinale al Pascale ce l'hanno senz'altro, e così pure alla farmacia del Vaticano. Se fossi in voi (dopo aver provato al Pascale) scriverei al Papa: è una persona dal grande cuore, quindi non dovrebbe ignorare la richiesta... E in bocca al lupo, piccola <3 ! Che tu possa guarire al più presto

  • Avatar anonimo di Giuseppina Di Lanno
    Giuseppina Di Lanno

    Provate a rivolgervi al reparto Onconeurologia del Pascale (oppure alla Farmacia del Vaticano

  • Avatar anonimo di Claudia
    Claudia

    La petizione e' stata avviata e anche una campagna di crowdfunding per vittoria. Contribuite! https://buonacausa.org/cause/vittoria

    • Avatar anonimo di pier antonio nicolis
      pier antonio nicolis

      Claudia grazie ok provvedo alla contribuzione 

  • Avatar anonimo di mariano dari
    mariano dari

    Per cortesia, mi sapreste.dirmi.dove posso trovare il link,.dove ce la petizoone da firmare. Vi ringrazio.

  • Avatar anonimo di mario bove
    mario bove

    Cosa si aspetta nel dare una speranza a questa bimba e i suoi genitori.

  • Avatar anonimo di Florindo
    Florindo

    Il nostro Ministro della Salute non può non autorizzare l'uso del farmaco invocato dai genitori della bambina malata di Sma 1, perché per loro è credo l'ultima chance. E poi, forse anche prima dell'altra, c'è da chiedere un Miracolo pregando il Rosario alla Madonna di Pompei che il Sig. BARTOLO LONGO ha istituito.

  • Avatar anonimo di Antonella buo
    Antonella buo

    Salve siamo i genitori di una ragazza affetta da sma 1 di 18 anni .anche noi siamo in attesa di un farmaco che possa quarire nostra figlia .Facciamo parte di una associazione che si chiama famiglie sma che è stata creata da famiglie come le nostre .questa associazione si occupa di seguire e di supportare tutte le sperimentazioni per la ricerca di un farmaco che possa quarire da questa malattia.Mi sento di consigliare a questa famiglia di rivolgersi alla nostra associazioni. Siamo a disposizione per qualsiasi chiarimento.

  • Avatar anonimo di ANTONIO
    ANTONIO

    forza e coraggio ce la farete

  • Avatar anonimo di Guglielma
    Guglielma

    Salve! Una mia amica ricercatrice mi ha segnalato il presente link  Info sul clinical trial e sui contatti per partecipare alla sperimentazione: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02193074 ​tra i paesi partecipanti c'è anche l'Italia. Spero l'informazione vi sia utile. in bocca al lupo!

  • Avatar anonimo di Sonia
    Sonia

    Grazie di cuore a tutti,continuate a condividere su tutti i social network e tutti i canali d'informazione,la nostra piccola Vittoria e tanti altri bambini hanno assoluto bisogno di questo farmaco....Scateniamo l'inferno!!!!!

    • Ciao Sonia sono Mary (casa della carta )

    • Avatar anonimo di giovanna
      giovanna

      Grazie di cuore a tutti,continuate a condividere su tutti i social network e tutti i canali d'informazione,la nostra piccola Vittoria e tanti altri bambini hanno assoluto bisogno di questo farmaco....Scateniamo l'inferno!!!!!

      • Avatar anonimo di giovanna
        giovanna

        è partito un giro di preghiera ... migliaia di persone pregheranno per Vittoria affinchè arrivi questo farmaco ...tieni duro piccola .GESù è CON TE

    • Avatar anonimo di antonia
      antonia

      Ciao Sonia mi dispiace x tua figlia nessuno può capire il tuo dolore tante persone potrebbero aiutarti a essere ascoltata andando a fare una rivolta poi tutti vorremmo aiutare tua figlia ti abbracciò

    • Avatar anonimo di Mirco
      Mirco

      Sonia ho provato a guardare le procedure per la richiesta di farmaci per uso compassionevole all'Aifa, c'è una sperimentazione in corso e la tua bimba dovrebbe avere i criteri per rientrarci, comunque la richiesta deve essere fatta dal pediatra che la segue compilando la documentazione specifica per i farmaci ad uso compassionevole. In Italia i due centri dove la conducono sono al gaslini di Genova (Dr. Federica Trucco, 010 56362912) e all'Unità neurologica Pediatrica dell'università cattolica di Roma ( Dr. Marika Pane, 06 30155340). Prova a chiamare e chiedi di parlare con queste persone che ti ho segnalato che sono i contatti diretti per questo studio clinico, e sentire cosa ti dicono per velocizzare la procedura. Un abbraccio

  • Avatar anonimo di lucio
    lucio

    conosco la famiglia..e apprendo solo ora questa brutta cosa..se leggono questo mio post..voglio dire a sonia che faro di tutto per divulgare questa notizia..e se posso fare altro possono contare su di me

  • Avatar anonimo di Irina
    Irina

    Se posso aiutare in qualsiasi modo ma non saprei come! se cè da firmare una petizione io la firmo ma non la sò fare.

  • Avatar anonimo di margherita
    margherita

    La signora, giustamente, si dice pronta a scrivere al Presidente della Repubblica, al Papa... ma dico perché aspettate? Scriva se mondo intero..... e se c'è da sottoscrivere una petizione, la si fa.. Io non saprei da che parte iniziare, ma invito chi ne é capace a farse avanti.

  • Avatar anonimo di josineide
    josineide

    Cerca dott.Eric pearl ....amem

  • Senz'altro una petizione!!!!!

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