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Domenica, 16 Gennaio 2022
Salute

Santobono, Antonio riceve il farmaco che può salvarlo: è il più costoso al mondo

Il piccolo goriziano di 4 anni è finalmente nei parametri per ottenere la gratuità di Zolgensma, il cui costo è di 2,5 milioni

"Ora ci aspetta un periodo impegnativo ma siamo pieni di speranza". Sono felici i genitori di Antonio, un bimbo goriziano di 4 anni che ha ottenuto la possibilità di venire curato al Santobono con il farmaco Zolgensma, che col costo di 2,5 milioni di euro è il più caro al mondo.

Antonio, la cui vicenda è stata seguita dai colleghi di TriestePrima.it, è affetto da Sma1, una patologia degenerativa che compromette respirazione, deglutizione e mobilità. La gratuità del farmaco altrimenti evidentemente inaccessibile, però, viene concessa con vincoli di età e di peso, motivo per cui il piccolo non ne aveva diritto.

L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) nel marzo di quest’anno, aveva eliminato il limite di età, ma anche introdotto altre restrizioni relative allo stato di salute. "Il diritto era stato negato ai bambini con alimentazione assistita, come mio figlio", ha spiegato Stella, la mamma del piccolo.

Prima questo, poi una seconda doccia fredda: una disperata raccolta fondi che non è riuscita a raggiungere la somma necessaria. Poi, la svolta in positivo. Al Santobono i medici hanno rilevato che Antonio ha una capacità di deglutizione dell’1%, che lo fa rientrare nei nei parametri per ottenere il farmaco. Così, sabato 20 novembre alle 13.08, ha ricevuto la cura e - spiega ancora la mamma "ha ripreso in mano la sua vita".

Col tempo, già in sei o sette mesi, si vedranno dei sensibili miglioramenti.

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