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Martedì, 27 Febbraio 2024
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La Sclerosi Tuberosa, seminario a Napoli e incontro con le famiglie

Nota- Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di NapoliToday

A margine del Congresso Internazionale ST, che si terrà a Napoli dal 6 al 9 Settembre prossimi, l'AST, Associazione Sclerosi Tuberosa, organizza un incontro con le famiglie interessate da questa malattia rara.

Il 5 settembre 2012 presso la Sala Italia di Castel dell'Ovo una giornata di formazione sociale "aperta" alle famiglie, con un seminario-tavola rotonda trasversale per discutere dell'approccio complessivo ad una malattia come la Sclerosi Tuberosa.

Una malattia congenita di tipo ereditario in cui si sviluppa, a livello della cute, del sistema nervoso, del cuore, del rene e di altri organi, una varietà di lesioni e che si caratterizza clinicamente attraverso adenoma sebaceo, epilessia e ritardo mentale.

Oltre a fare luce ed informazione sulle patologie e sulle terapie, si affronterà il problema di come "fare rete". Sarà illustrato il modello della "Cura Associativa" da intendersi come integrazione tra la cura medica, la cura sociale e la ricerca scientifica.

Dalle ore 15 e fino alle 18,30 esperti di neuropsichiatria, psicologia e pediatria svilupperanno un dibattito sul tema: "Impariamo a conoscere e impariamo a vivere con la Sclerosi Tuberosa" .

La prima parte del seminario, incentrata sull'aspetto informativo e scientifico riguarderà considerazioni sulle manifestazioni cerebrali, renali e cutanee, peculiari per questa malattia. Nella seconda, invece, verrà evidenziato l'impatto sociale del paziente con Sclerosi Tuberosa e il supporto psicologico e assistenziale di cui abbisogna.

Verrà dedicato ampio spazio all'incontro e alla discussione con i professionisti presenti, per favorire l'aggregazione e l'informazione di quanti vi parteciperanno.

L'importanza del Seminario è rappresentata, quindi, proprio da questa sua motivazione e si inserisce nel più ampio progetto "supeRare duemiladodici", dove anche lo spettacolo incontra il sociale. Al termine del convegno, infatti, nella suggestiva cornice del Maschio Angioino, la comicità, la danza e il teatro si fonderanno per far ridere, sognare e riflettere...

Sotto le stelle una bella serata, aperta a tutta la cittadinanza ed alla solidarietà.

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