Cosa sono le malattie rare? Come vengono diagnosticate? Perché i farmaci per curarle sono definiti orfani?

Il 27 maggio a Città della Scienza si terrà un evento pubblico per discutere di consulenza genetica e farmaci orfani per i malati rari, con pazienti, familiari, ricercatori e professionisti della salute. Conoscere, discutere, decidere: saranno le parole chiave di questo evento. Al centro del dibattito due temi caldi, dal forte impatto emotivo perle implicazioni etiche ed economiche, la consulenza genetica e i farmaci orfani, che verranno analizzati dai diversi punti di vista. Temi importanti che rispondono ad un bisogno primario di tutti gli attori in gioco: avere informazioni chiare e affidabili sui progressi della ricerca scientifica e sul loro impatto diretto sulla qualità della vita.

A favorire il dibattito saranno i kit PlayDecide, uno strumento innovativo che fornisce le informazioni necessarie per affrontare criticamente una discussione e comprendere la complessità dei processi decisionali in gioco.Per la prima volta in Campania saranno organizzati contemporaneamente 10 tavoli di discussione coinvolgendo malati rari, familiari e professionisti della salute. I risultati delle discussioni saranno lo spunto di una tavola rotonda aperta a tutti i cittadini coordinata da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, impegnata da anni a migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie. I dati raccolti saranno utilizzati nell’ambito di POLKA*, un progetto ideato e realizzato da EURORDIS, Organizzazione Europea per le Malattie Rare, di cui UNIAMO è referente nazionale, in vista della definizione delle strategie e dei piani per le malattie rare a livello nazionale ed europeo.

Il progetto Polka attraverso PlayDecide, un gioco di ruolo semplice, intuitivo, coinvolgente, intende favorire il dibattito pubblico sulla politica sanitaria pubblica per le malattie rare ed offre l’occasione per far sentire la propria voce in Europa ai malati e ai loro rappresentati. I cittadini diventano così protagonisti attivi nelle decisioni che riguardano direttamente e indirettamente la loro salute. Possono esprimere le loro preoccupazioni, i loro dubbi, le loro opinioni, possono confrontarsi con gli altri ed essere così coinvolti nel processo decisionale su un tema a loro caro: la salute.