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Mercoledì, 28 Settembre 2022
Cultura

Bimba napoletana affetta da malattia rara protagonista in tv: "E' il mio miracolo"

Cinque anni, tre interventi chirurgici, una malattia diagnosticata fin dalla gravidanza. "Mette amore e passione in tutto ciò che fa. In una parola: è speciale", spiega la mamma

Lunedì 12 settembre alle ore 23.15 su Rai3 va in onda la terza puntata della nuova stagione di Dottori in corsia - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, docuserie realizzata in collaborazione con Rai Fiction, che racconta la straordinaria quotidianità all'interno di un ospedale che si occupa di piccoli pazienti. E tra questi c'è Isabel Scognamiglio, una bambina che compirà 5 anni proprio pochi giorni dopo la messa in onda ed è affetta dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), una malattia genetica rara che colpisce un bambino ogni 10mila.

Malattia diagnosticata dalla gravidanza

Isabel vive a Volla, un piccolo comune in provincia di Napoli, ma fin da piccolissima viene seguita proprio a Roma. La storia di Isabel. Cinque anni, tre interventi chirurgici, una malattia diagnosticata fin dalla gravidanza. Eppure - anzi, proprio per questo - racconta mamma Lucia (32 anni, centralinista), "Isabel è il mio miracolo. Mette amore e passione in tutto ciò che fa. In una parola: è speciale". Caratteristiche che sono arrivate immediatamente al cuore dello staff del Bambino Gesù: "L'hanno definita la mascotte del reparto...". Aveva appena 2 mesi di vita, quando ci resta per un mese intero per un sospetto tumore al fegato (si tratta di una delle possibili complicanze legate alla Bws; fortunatamente era solo un angioma). Mamma Lucia e papà Ciro la portano a Roma una volta al mese per i controlli periodici. E di nuovo per trattare un altro dei principali sintomi della Bws: la macroglossia. "La lingua arrivava fino al collo. Riusciva a respirare autonomamente e a succhiare il biberon, ma era chiaro che sarebbe stato necessario un intervento". Isabel viene operata quando non ha ancora 11 mesi. Per 5 giorni resta in Terapia Intensiva: "Ma è stato come un miracolo. Dopo l'intervento, la lingua veniva contenuta interamente in bocca. A 13 mesi ha detto per la prima volta la parola mamma". Oggi Isabel parla bene ("tranne quando va troppo veloce", scherza Lucia), è socievole, pratica danza. Sa che la si vedrà in tv e conosce - in maniera adatta alla sua età - la Bws: "Parlargliene è stato naturale. Le leggiamo una fiaba che parla della sindrome e ha per protagonista una farfalla". Ha chiesto cos'è quella cicatrice sulla pancia: a 2 anni e mezzo, le è stato asportato un surrene che aveva sviluppato una forma tumorale. "Dopo la nascita di Isabel mi sono tatuata una piccola croce sulla pancia. Le ho detto che la sua cicatrice è come il mio tatuaggio". Per conoscere la famiglia, a marzo, gli uomini della produzione Rai sono stati per tre giorni a casa; a maggio l'hanno accompagnata a Roma per un controllo day hospital. "Abbiamo acconsentito di farci riprendere per tutte quelle mamme che non accettano la loro situazione. Oppure la sottovalutano, se hanno sintomi lievi. Vogliamo mostrare che Isabel sta bene e ha una marcia in più, come tutti i bambini rari: si prende la vita combattendo. Spero che questo aiuti altre famiglie". Sono circa 250 quelle rappresentate da Aibws, l'associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann: "Ci è stata vicina fin dalla nascita ed è stata importante nel consigliarci di accettare di partecipare alle riprese", conferma papà Ciro.

Che cos'è la Bws

 I possibili sintomi sono molteplici: tutti i bambini sono accomunati da una maggiore predisposizione allo sviluppo di tumori a carico degli organi interni (in particolare reni e fegato). Le principali manifestazioni, oltre alla macroglossia, sono l’iperaccrescimento (tra il 45 e il 65% delle diagnosi) e l'emipertrofia, ovvero una o più parti del corpo più grandi rispetto alle loro speculari (30%). La docuserie. Dottori in corsia - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è una serie di Simona Ercolani e Coralla Ciccolini, prodotta da Stand by me con la regia di Giacomo Del Buono, in collaborazione con Rai Fiction e con l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. La puntata vede anche la partecipazione straordinaria di Federica Sciarelli. In allegato Isabel con i genitori e il padre Ciro durante le riprese. 

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