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Domenica, 2 Ottobre 2022
La buona novella

Opinioni

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A cura di Nicola Clemente

"Anima libera", giro in barca a vela per i pazienti affetti da Sla, Sma e distrofie muscolari

Il progetto è pensato per affiancare la presa in carico psicologica e riabilitativa dei pazienti NeMO attraverso una nuova modalità esperienziale che ha come protagonista il prendersi cura di se stessi, facendosi trasportare dalle onde e dal vento

Il mare del Golfo di Napoli, simbolo di libertà e respiro, è stato attraversato questa mattina in barca a vela, dal molo dei Marinari, dai pazienti affetti da Sla, Sma e distrofie muscolari. Dopo una comprensibile tensione iniziale, vedere nei loro occhi la soddisfazione per il raggiungimento di un afflato così importante di libertà è stato salutato con gioia mista a commozione dai parenti presenti sul posto e dagli ideatori di  “Anima Libera”, progetto pilota promosso dal Centro Clinico NeMO, che sperimenta la vela terapia a supporto dei pazienti affetti da tali patologie. Il Centro, attivo dal 2020 presso l’Ospedale Monaldi, ha potuto contare sulla collaborazione del Club Nautico della Vela della città e di NeMO Lab Srl, con il patrocinio del Centro Coordinamento malattie rare di Regione Campania, AISLA Onlus, Famiglie SMA e UILDM, associazioni dei pazienti e al fianco da sempre del network dei sette Centri NeMO in Italia, in qualità di soci.

Presa in carico psicologica e riabilitativa

I primi gruppi di pazienti che hanno solcato il mare dal molo dei Marinari, all'altezza del Transatlantico, sono selezionati dal team del Centro, secondo criteri clinici di sicurezza. Il progetto è pensato per affiancare la presa in carico psicologica e riabilitativa dei pazienti NeMO attraverso una nuova modalità esperienziale che ha come protagonista il prendersi cura di se stessi, facendosi trasportare dalle onde e dal vento. Quattro le uscite in barca a vela con un’altura di 14 metri e attrezzata per il trasporto di un gruppo di otto persone con disabilità motoria. A curarle gli istruttori della Federazione Italiana Vela e un team clinico ad hoc. Il progetto è stato monitorato dal punto di vista scientifico per verificare l’impatto esperienziale.

“Il progetto vuole gettare le basi per pensare a nuovi percorsi che mirino a sviluppare benessere per la persona con malattia neuromuscolare, affiancando la presa in carico clinica e riabilitativa in reparto - spiega il direttore scientifico del Centro Clinico NeMO Napoli, Giuseppe Limongelli – A partire dal desiderio di vivere con protagonismo il proprio progetto di vita, l’esperienza vuole diventare un primo laboratorio di ricerca sul campo con la collaborazione dei pazienti che vi parteciperanno, attraverso la valorizzazione del nostro territorio”. 

“Sappiamo che la vela permette di attivare meccanismi che stimolano la positività, la creatività, la conoscenza di sé e delle proprie possibilità e favoriscono il tono dell’umore - spiega Simona Tozza, responsabile del servizio di psicologia del Centro NeMO Napoli –Ecco perché il percorso esperienziale vuole creare nel gruppo dei partecipanti quelli che vengono definiti gli “ancoraggi psicologici”, per contribuire in modo positivo a migliorare la qualità di vita personale e sociale e a far continuare a pensare a prospettive di futuro, nonostante la malattia”.

“La presa in carico dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari non può prescindere assolutamente dall’aspetto umano - dichiara Anna Iervolino, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli - Curare la patologia vuol dire anche contribuire a migliorare la qualità della vita e, grazie al lavoro di squadra di tutto il personale coinvolto e degli istruttori della Federazione Italiana Vela, è stato possibile regalare un’esperienza unica ai pazienti. Dal 2020, con una sperimentazione gestionale, è attivo presso l’Ospedale Monaldi di Napoli, il centro clinico NeMO, che fa dell’approccio multidisciplinare il suo punto di forza. Il progetto pilota di velaterapia, che oggi prende il via, sposa in pieno la mission del Centro e quella dell’Azienda Ospedaliera”. 

Team clinico_Associazioni pazienti_Partecipanti_Club nautico e sostenitori (1)-2

I prossimi appuntamenti

Il progetto pilota gode anche del contributo non condizionato di Roche Italia, PTC Therapeutics, Biogen, VitalAire Italia e Ortopedia Ruggiero. Il programma consta in quattro appuntamenti dalle ore 14:00 alle 17:00, a cadenza settimanale. Oltre alla prima uscita di oggi, il calendario prevede le date del 15, 22 e 29 settembre, salvo previsioni metereologiche non idonee. In quelle giornate, nell’area portuale della città, si potrà vedere la barca di “Anima Libera” spiegare le vele, con il suo messaggio di possibilità infinite, come infinito è il mare. 

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