Sanità, la lettera dei genitori dei bimbi trapiantati del Monaldi al Ministro Speranza

"Valuti attentamente l'effettiva garanzia dei Lea", scrivono i genitori di tanti bambini trapiantati nell'ospedale Monaldi di Napoli

(Il Comitato in protesta)

Riceviamo e pubblichiamo dal Comitato genitori bambini trapiantati una lettera inviata al Ministro della Sanità Roberto Speranza. 

Gentile Ministro Speranza,
Le scriviamo per chiederle, prima di procedere alla valutazione definitiva dell'uscita dal commissariamento della Sanità in Regione Campania, una verifica attenta dell'effettiva garanzia dei LEA. Siamo il Comitato dei genitori bambini trapiantati e trapiantati adulti afferenti all'Ospedale Monaldi di Napoli. Un gruppo di cittadini che, nella guerra contro una malattia profana, è stato costretto a combattere anche contro un sistema di governance sanitaria che pareva avere come obiettivi tutto tranne la sicurezza dei nostri figli e dei nostri cari.

Ci siamo costituiti nel 2014 e da allora abbiamo incessantemente cercato di catalizzare un processo di miglioramento dei processi che sottendono ai servizi pubblici dai quali dipende la vita dei nostri figli. Lo abbiamo fatto attraverso gli strumenti che la democrazia ci mette a disposizione, senza mai precipitare verso forme di rivendicazione contro singoli operatori sanitari, nonostante lo sforzo enorme che questo, in alcuni momenti bui di lutto e disperazione ha comportato, per due motivi: 1) ci sono chiare le responsabilità della governance che prescinde da una dimensione organizzativa e procedurale trasparente e funzionale e lascia spazio a dinamiche altre (che nemmeno vogliamo descrivere) 2) non vogliamo rinunciare, in questa guerra per la vita, al nostro diritto a credere nelle Istituzioni Democratiche.

Una brevissima cronistoria: 2/11/2015 primo protocollo formale al presidente De Luca. Chiedevamo di verificare l'attività trapiantologica perchè ritenevamo che l'organizzazione aziendale non garantisse la sicurezza dei pazienti (hanno fatto seguito incontri con consiglieri tecnici e commissioni regionali, interlocuzioni, email dettagliate, solo misure palliative per tenerci buoni per un po'). Intanto gli esiti dell'attività trapiantologica erano disastrosi (cioè tutti i pediatrici morti e una percentuale adulti terribile). Incomincia ad aiutarci Federconsumatori, con il loro supporto legale incominciamo a notificare a mezzo PEC alla direzione dell’azienda, alla regione ed al Centro Nazionale Trapianti, tutte le criticità rilevate. Un lavoro logorante, continuo, estenuante. Mentre la nostra enorme famiglia continuava a vivere lutti e disperazione abbiamo mantenuto lucidità e lavorato in un'ottica di sussidiarità verticale perchè quell'ospedale è la nostra casa.

15/12/2016 Il Centro Nazionale Trapianti nella persona di Alessandro Nanni Costa (che all’epoca era responsabile sia regionale che nazionale - controllore e controllato insomma), decide di verificare le effettive condizioni delle attività trapiantologiche presso il centro trapianti del Monaldi. Dall’audit emerge che i risultati della attività sono del tutto insoddisfacenti (lo denunciavamo da oltre un anno) il che significa, nel nostro umile linguaggio, che è morta troppa gente. Il verbale dell’audit riporta come conclusione la necessità di sospendere le attività di trapianto di cuore pediatriche (pur avendo riscontrato enormi criticità anche in quelle adulte) riportando come motivazione “l’esistenza di una relazione conflittuale tra il responsabile della UOC di Cardiochirurgia pediatrica ed il responsabile della UOSD trapianti” che renderebbe impossibile il prosieguo delle attività.

Con delibera 101 del 31 gennaio 2017 L'azienda dei Colli sospende l'attività trapiantologica pediatrica per la durata massima di un anno per poter riorganizzare il processo. Incessantemente abbiamo continuato il nostro lavoro di catalisi con tutti i mezzi a nostra disposizione, abbiamo studiato, interloquito, ragionato, sorriso a chi ci prendeva in giro, pianto i nostri morti, continuato tra un ricovero e l'altro dei nostri figli, aiutato le nuove famiglie che incontravano la malattia, supportato chi è stato costretto ad andare fuori regione lasciando famiglia e lavoro, manifestato fino allo sciopero della fame.

La Delibera Regionale 278 del 23/05/2017 stabilisce il riassetto della rete trapiantologica campana. Viene nominato quale Responsabile del Centro Regionale Trapianti il Dottor Antonio Corcione. Viene ripristinato il Centro Regionale Trapianti (art.10 legge 91/99). La giunta regionale della Campania ha deliberato il rinnovo della autorizzazione al programma regionale trapianti cuore adulto e pediatrico dell’AO dei Colli ai sensi dell’accordo stato regioni del 24 gennaio 2014 con decorrenza 1 aprile 2019 (delibera n. 95 del 13/03/2019)

Oggi, mentre si tiene la riunione per valutare l'uscita dal Commissariamento: la riorganizzazione delle attività di trapianto di cuore presso il Monaldi risente di un notevole ritardo sia rispetto alla definizione e la pubblicazione dei protocolli, sia rispetto alla trasparenza della gestione delle liste e soprattutto rispetto alla attuazione delle linee guida dettate dal decreto riorganizzativo che è alla base della nuova autorizzazione. Sono tre i percorsi che la regione con l’accordo dei tecnici esperti ha individuato nell’ambito della riorganizzazione e sulla base della quale ha confermato accreditamento al centro del Monaldi per attività di trapianto di cuore.

Come utenti testimoni diretti, teniamo ad informarla che: 1. Uno dei tre percorsi ha personale notevolmente sottodimensionato rispetto agli altri due, nonostante un volume di attività sui trapianti uguale (superiore sulla fascia pediatrica) degli altri con esiti brillanti. 2. Non è stato messo a punto un percorso organizzativo aziendale che garantisca la fluidità del processo: le cause della sospensione dell’attività pediatrica avvenuta nel 2017 (relazione conflittuale tra il responsabile del programma trapianto e il dirigente della UOC CCH pediatrica), non sono state rimosse, ne sono stati messi in atto dispositivi organizzativi e percorsi a tutela della salvaguardia dei pazienti rispetto a questa dinamica. Parliamo tra l’altro di una sospensione avvenuta a valle di tre anni in cui anche gli esiti dell’attività adulti (riportati dal SIT) ci mostrano tra i peggiori centri. 3. Non è stata introdotta una figura super partes che verificasse tale dinamica, come previsto dall’ultimo verbale audit del ministero a dirma del dottor Urbani; 4. Non è stato nominato un responsabile aziendale per la verifica dei requisiti di accreditamento (come previsto dal 16/CSR del 24/01/2018); 5. Emerge un elemento di ambiguità sulle figure richieste dalla 16/CSR del 24 gennaio 2018 – dovuto al mancato adeguamento delle nomine rispetto alla nuova organizzazione deliberata: Il responsabile del programma è anche il gestore della lista ed è anche il responsabile di uno dei tre percorsi, è lo stesso responsabile del programma trapianti negli anni descritti al punto 2.

Lo stanziamento di 3.400.000 della Regione (decreto dirigenziale n. 167 del 22/09/2017) per l’adeguamento strutturale del centro trapianti (di cui 1.020.000 immediatamente liquidati alla AORN dei Colli) si è trasformato nella progettazione di un reparto al quarto piano, con 9 posti degenza (più o meno la metà di quelli attualmente a disposizione per i trapianti presso il Monaldi) e 6 di terapia intensiva. Ben lontano da una ipotesi di reparto unico che accogliesse tutti i trapiantandi e trapiantati da 0 a 99 anni. Un reparto in cui le competenze necessarie fossero integrate e crescesse un centro di alta specializzazione. Non si capisce, allo stato attuale quali pazienti afferirebbero a tale reparto e con quale organizzazione. Un simile investimento dovrebbe avere obiettivi chiari. Come sa in un recente passato tale incresciosa incapacità della governance aziendale e degli organi regionali di coordinamento, verifica e controllo oltre che l’assenza della funzione di vigilanza del CNT (il cui direttore era anche responsabile del DIT Campania) ha portato ad eventi tragici ed irreversibili. Le chiediamo di non tralasciare il nostro appello affinchè la storia non si ripeta. Sappiamo che le griglie sono importanti ma noi testimoniamo sulla effettiva garanzia dei LEA (i trapianti vengono annoverati come tali), non trascuri questo appello.

Le faremo pervenire le firme quanto prima, grazie e buon lavoro.
Comitato genitori bambini trapiantati e trapiantati adulti 

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