“Un Aquilone per un bambino”, l'iniziativa di Famiglie SMA ONLUS

“Un Aquilone per un bambino” è l'iniziativa di Famiglie SMA ONLUS, l'associazione costituita da un gruppo di genitori di bambini affetti dalla SMA, l'Atrofia Muscolare Spinale, che lavora per migliorare l'assistenza dei bambini, supportare le famiglie, formare genitori e operatori sanitari, finanziare la ricerca per trovare una cura.

Domenica 5 Ottobre il banchetto di Famiglie SMA, dove trovare gli aquiloni, saranno posizionati a Napoli presso Via Scarlatti e ospite speciale sarà il cantante Valerio Jovine. Tutti coloro che vorranno sostenere FAMIGLIE SMA potranno con una donazione minima di 7 € scegliere un aquilone e finanziare i progetti di ricerca sperimentali già presenti in altri Paesi.

Dal 28 settembre al 11 ottobre 2014 sarà inoltre possibile fare una donazione di 2 o 5 euro inviando un SMS o con una chiamata da rete fissa al numero 45501. I fondi raccolti proseguiranno a sostenere il progetto SMA.rt (S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio) nel raggiungimento di nuovi importanti obiettivi che prevedono l’implementazione delle attività di consulenza e informazione sulla SMA attraverso il Numero Verde Stella, gruppi di ascolto nel territorio rivolti ai genitori e installando totem informativi sulla SMA in 150 ospedali italiani soprattutto in quelli più distanti dai Centri Clinici di eccellenza; l’organizzazione di incontri tra medici per promuovere una cultura scientifica condivisa sulla SMA, come l’importante workshop tra medici tenutosi nel mese di giugno in occasione del Convegno Nazionale di Famiglie SMA, che l’associazione ha potuto realizzare grazie ai fondi raccolti nel 2013. Una concreta occasione di condivisione anche in vista delle sperimentazioni farmaceutiche e di terapia genica che presto coinvolgeranno direttamente anche l’Italia.