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Cronaca Marano di napoli

Speranza per la piccola Vittoria: via libera al farmaco che può salvarla

I genitori della bimba di un anno e mezzo avevano rivolto un accorato appello affinché la figlia venisse inserita nel programma di sperimentazione

C’è speranza per la piccola Vittoria, la bimba di un anno e mezzo di Marano, nel napoletano, affetta da una malattia genetica neurodegenerativa a prognosi infausta, la Sma1.

LA VICENDA - I suoi genitori avevano lanciato nei giorni scorsi un accorato appello affinché la loro bambina potesse essere ammessa alla sperimentazione e ora è arrivato l’intervento del ministro della Salute Beatrice Lorenzin. “Faremo tutto il possibile perché la piccola Vittoria possa avere la possibilità di utilizzare il farmaco che ha richiesto e che è in fase di sperimentazione. Noi daremo tutte le autorizzazioni, dopodiché saremo nelle mani della casa farmaceutica produttrice della molecola” aveva fatto sapere la Lorenzin, che aveva messo subito al lavoro il suo staff per concedere a Vittoria la possibilità di ottenere e utilizzare l’ISIS SMNRx, un farmaco sperimentale che sta dando buoni risultati. Vittoria non aveva avuto la possibilità di accedere alla sperimentazione perché troppo grande per il protocollo che prevede bimbi fino a sette mesi, come ricordato dal Corriere. L’ISIS SMNRx non è in commercio, ma può essere somministrato ai malati gravi in caso di cura compassionevole, quando cioè il paziente ha già rischiato di morire per una malattia rara e non ci sono molte speranze. “È il caso di mia figlia, che ha vissuto un anno e mezzo di calvario tra ospedali e cure. Abbiamo rischiato di perderla più di una volta”, avevano detto Sonia e Gerardo, i genitori di Vittoria.

ECCO COSA POTREBBE ACCADERE - Dopo la disponibilità del Ministero della Salute e dell’Aifa, l’agenzia italiana del farmaco, resta però da sciogliere il nodo della casa farmaceutica negli Stati Uniti, che sta conducendo la sperimentazione e potrebbe rifiutarsi di concedere il farmaco. “Sono stati gentili – ha detto papà Gerardo al Corriere della Sera - ci hanno spiegato che ora dobbiamo inviare un’istanza e un certificato all’Aifa e loro avvieranno la richiesta all’ISIS. È stata sicuramente una bella notizia, ci hanno fatto sentire che ci sono vicini, ma ci hanno fatto anche capire che non dipende solo dal Governo italiano ora. Loro faranno il possibile ma la casa farmaceutica potrebbe negare il farmaco. Mi dicono che la seconda fase della sperimentazione si concluderà ad agosto e sta dando degli ottimi risultati. Poi ci sarà la terza fase. Ma Vittoria non può aspettare: alla prossima crisi respiratoria rischia di non farcela. Anche oggi ce la siamo vista brutta”.

L'ATTESA - "Non sappiamo quanto tempo potremo andare avanti così. Certamente per la fine della sperimentazione sarà tardi. Non è giusto che una casa farmaceutica decida della vita o della morte di una bambina solo perché non ha i requisiti per rientrare nella sperimentazione”.

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