Migliora la piccola Vittoria, la bambina di Marano affetta da SMA

Buone notizie per Vittoria D. B., la bimba di tre anni e mezzo di Marano affetta da “sma”, l'atrofia muscolare spinale, una malattia neuro-degenerativa, contro la quale sta lottando. E' il padre Gerardo a comunicarlo, in un breve filmato diffuso su Facebook anche dalla mamma Sonia. Piccoli miglioramenti che arrivano dopo la quarta somministrazione del farmaco per avere il quale i genitori di Vittoria si sono spesi in una lunghissima, terribile e commovente battaglia anche giudiziaria, dal momento che la casa farmaceutica americana che lo produce in via sperimentale non voleva fornirlo.

“Isis-smnrx” il suo nome. Due anni fa il caso di Vittoria, come quello di altri bambini affetti dalla stessa malattia, arrivò a scuotere le coscienze degli italiani, della politica e dei tribunali. Sonia e Gerardo decisero di scendere in campo in prima linea, di metterci la faccia per dare voce a tutti coloro che non riuscivano ad avere il farmaco, che non era in commercio, ma per le norme sulle “cure compassionevoli” poteva essere dato ai malati gravi che non hanno alternative, previa autorizzazione del Ministero della Salute.

Due anni fa Sonia raccontò così il dramma della sua bambina: “Quando Vittoria aveva 5 mesi la pediatra si accorse che qualcosa non andava, e ci consigliò una visita neurologica. All’ospedale Santobono avemmo la diagnosi di Sma, e tra l’altro quella di tipo 1, la più terribile, che porta alla paralisi degli arti e dei muscoli del torace, con l’impossibilità di respirare, deglutire e alimentarsi. Gli ultimi mesi sono stati atroci, e mia figlia è stata ricoverata prima a Roma e poi a Milano, ha subito una polmonite, due arresti cardiaci, è stata intubata, in rianimazione e sottoposta a ventilazione non invasiva. Poi Vittoria è tornata ad alimentarsi come prima”.

Una gioia, quindi. "La situazione è incoraggiante -dice papà Gerardo nel video-, perchè a distanza di 4 mesi le manine, i piedini e perfino la testa hanno avuto dei miglioramenti. Di solito questi bambini peggiorano mese dopo mese. Con Vittoria tutto ciò fortunatamente non è successo. Sono fiducioso che presto arriveranno risultati anche più importanti". Il filmato di Gerardo, che di mestiere fa il parrucchiere e tempo fa organizzò anche una colletta per sostenerlo nelle ingenti spese legali, sta facendo velocemente il giro del web, tra messaggi di auguri e commozione.