Lega Italiana Sclerosi Sistemica per informare ed educare i cittadini sulla malattia

La Sclerosi Sistemica Progressiva, impropriamente chiamata sclerodermia, è definita come una malattia a bassa incidenza, nonostante i dati epidemiologici al 2011 riportino il dato di circa 15.000 pazienti affetti sul territorio nazionale.

Di questi, 699 sono residenti in Campania e all’incirca il 60% è di Napoli, con una netta preponderanza di donne, che risultano molto più esposte al male rispetto agli uomini.

Inoltre, c’è da considerare il fatto che i dati si riferiscono a pazienti già diagnosticati, che hanno avuto almeno un ricovero durante l’anno, escludendo quindi il sommerso di malati che non hanno ancora una diagnosi certa, oppure che non sono sottoposti a trattamento in quanto sottovalutano i sintomi o incappano in medici conservativi, con gravi conseguenze per gli organi aggrediti dal male.

Sin dalla diagnosi, che si ottiene mediamente dopo 2/3 anni dai primi sintomi, il paziente ed i suoi familiari capiscono subito di essersi imbattuti in un ginepraio dal quale è impossibile uscirne senza graffi. Per i parenti forse è difficile percepire la complessità di questa malattia ed il grande dolore fisico, ma è necessario accettare in rispettoso silenzio i sentimenti di chi soffre e tentare di acquisire gli strumenti per condividere anche in questo percorso di vita. E’ con questo spirito che, dalla volontà di pazienti affetti dalla patologia e dei loro famigliari, nel 2010 nasce la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus – l’unica Associazione Nazionale che si occupa di Sclerosi Sistemica - Iscritta ai Registri del Volontariato e della Solidarietà Familiare, l’Associazione ha come missione quella di “informare, sensibilizzare, educare”. Presente su tutto il territorio nazionale, l’Associazione ha gruppi di lavoro regionali e provinciali. Promuove campagne educative e rappresenta i pazienti e i famigliari presso enti ed istituzioni preposti alla tutela del diritto alla cura.

“Chi ha conosciuto la Sclerosi Sistemica progressiva non può rimanerne indifferente per la violenza del rapido progredire della malattia, per il grande dolore fisico e psichico che ne definisce i contorni e per il completo silenzio ed isolamento nel quale i pazienti e familiari consumano la loro storia” - dichiara Manuela Aloise, Presidente della Onlus - “Non abbiamo saputo e non vogliamo tacere questo difficile cammino. Siamo animati dalla volontà di offrire solidarietà e prossimità a pazienti, loro famigliari e alle organizzazioni che a vario titolo possono essere promotori e attori capaci di attivare reti sociali e coinvolgimento di cittadini e istituzioni. Importante è anche il coinvolgimento di imprese e soggetti culturali e formativi per far emergere questa realtà”.

Perseguendo la sua missione l’Associazione promuove campagne informative, sensibilizza l’opinione pubblica rispetto all’importanza della sclerosi di organi ed apparati (sistemica), educa familiari e amici alla gestione personale e familiare della malattia incoraggiando la ricerca di strategie per uscire dal silenzio e dalla solitudine. Tra i valori fondamentali che contraddistinguono l’attività della Onlu0.s vi è l’accoglienza per coadiuvare l’accompagnamento del paziente nel processo di maturazione e condivisione del disagio a diversi livelli; l’ascolto e l’indirizzo. Grazie alla Onlus che opera sul territorio nazionale è possibile ricevere materiale informativo sulla patologia, un valido supporto e orientamento per pazienti e famigliari.