L’amante Sjogren

Parliamo di malattie rare. Un’occasione, per chi non vive tali problematiche, di conoscere da vicino quante situazioni particolarmente disagiate sono costretti ad affrontare i pazienti affetti da queste malattie, assieme alle loro famiglie.

Nota - Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di NapoliToday

Un incontro con l'Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren .

(A.N.I.Ma.S.S.)

La presentazione del cortometraggio " L'amante Sjogren " è l'occasione propizia per portare alla conoscenza di un pubblico più vasto, il mondo variegato e sofferente delle "malattie rare". Rare perché colpiscono solo un'infinitesima percentuale della popolazione e quindi, molte di esse sono addirittura invisibili.

L'unico modo per adoperarsi in favore delle persone colpite da queste malattie è costituire delle associazioni di volontariato, che partendo dall'intraprendenza di qualcuno che è colpito in prima persona, o molto da vicino, mette a disposizione il proprio tempo e le proprie esperienze affinché altri possano uscire dal proprio guscio di malato in solitudine.

Uno degli esempi più validi in questo contesto è l'associazione onlus A.N.I.Ma.S.S. che, grazie alla volontà e alla caparbietà della sua fondatrice e presidente, dr.ssa Lucia Marotta, è l'unico punto di riferimento a livello nazionale per le persone affette dalla Sindrome di Sjogren.

«Questa malattia, io la rappresento come un muro - dice la dr.ssa Marotta - un po' perché molti medici non ne conoscono l'esistenza e un po' perché gli stessi malati tendono a nasconderla e a nascondersi».

I suoi "compagni di viaggio", così come lei li definisce, perché hanno queste difficoltà nel farsi vedere?

«Le ragioni sono riconducibili a tre ordini di fattori. Il primo è perché molti preferiscono addirittura non sapere della gravità della propria malattia; altri vivono un totale rifiuto della malattia; e in ultimo ci sono quelli che sono concentrati solo su se stessi, ossia, considerano solo la propria situazione e si sentono dei perseguitati».

«Il voler uscire da questo isolamento è il motivo che mi ha spinto a scrivere il libro. Un modo per far conoscere il dramma di questa malattia attraverso il racconto di storie di vita e non con il racconto della malattia».

Da uno dei racconti di questo libro è tratto il cortometraggio che abbiamo visto oggi?

«Sì. L'amante Sjogren».

Valerio, interpretato da Gabriele Rossi, è un promettente e futuro avvocato internazionalista che vive a Bruxelles. Torna a Roma per le vacanze, e incoraggiato dall'ex ragazza Marta (Sara Cardinaletti), va a trovare la madre Anna (Daniela Poggi) con la quale non ha più un buon rapporto da quando i genitori si sono separati. Un arrivo inaspettato per Anna. Si presenta claudicante al figlio, ma minimizza il suo disagio e lo invita a trascorrere qualche giorno da lei. Valerio, con molta titubanza, accetta l'invito, ma nei giorni seguenti nota una serie di stranezze. Spinto da Marta ad approfondire, scopre medicinali e lacrime finte nel frigo, bottiglie di acqua ovunque e strane reticenze da parte della madre, che lo inducono a sospettare un'ipotetica presenza di un amante. Valerio non accetta la separazione dei genitori, ma questa sua illazione gli impedisce di vedere che Anna nasconde qualcosa di serio. Alla scoperta, però, del vero segreto della madre, Valerio capisce di averla giudicata in modo superficiale e un po' sbrigativo, e comprende che non è mai tardi per tornare a essere un figlio presente.

Una storia toccante e un'interpretazione che mette la pelle d'oca. Il forte applauso che scaturisce spontaneamente, sottolinea la necessità di ringraziare la Presidente dell'ANIMaSS, che ha saputo mettere in piedi dal 2005 quest'associazione che tutela i diritti dei malati e promuove la ricerca.

Quale tipo di ricerca deve essere promossa?

«la Sindrome di Sjogren è una patologia sistemica non guaribile - dice ancora Lucia Marotta - È una malattia degenerativa, caratterizzata da infiltrazione linfocitaria delle ghiandole esocrine con conseguente secchezza orale e secchezza oculare. Potenzialmente può interessare qualsiasi organo o apparato e colpisce prevalentemente le donne. Ciò significa che deve essere incoraggiata e supportata la ricerca genetica. Si è tentato, tramite l'istituzione di Borse di Studio, di spingere le Università su questa strada. Attualmente centri specializzati si trovano presso l'Università di Verona e di Roma».

Purtroppo un gran numero di medici non è a conoscenza di questa malattia, ci sono manifestazioni cliniche che possono indurre a formulare diagnosi corrette?

«Per la Sindrome di Sjogren non esistono criteri diagnostici definiti, ma solo diversi criteri classificativi. I sintomi cardine sono rappresentati dalla xerostomia e dalla xeroftalmia, ma in un terzo dei pazienti si riscontrano manifestazioni extraghiandolari come le artriti».

È una malattia difficile da diagnosticare perché può essere confusa con altre patologie e per la complessità dei sintomi. Quelli che statisticamente sono più ricorrenti:

Una secchezza oculare da almeno tre mesi (xeroftalmia) o frequenti infezioni come congiuntiviti e blefariti; una secchezza orale (xerostomia) con ulcere e afte nella bocca che creano difficoltà nell'alimentarsi e nel deglutire; secchezza della pelle con dermatiti allergiche o desquamazione; secchezza vaginale o dolori osteo-articolari.

Tutti sintomi che non inducono al pensiero che possa trattarsi di una malattia grave, eppure finiscono con il creare, oltre ad una sofferenza fisica cronica, un disagio profondo psichico. Determinano manifestazioni ansiose, depressive e attacchi di panico, che indubbiamente creano difficoltà di relazione con gli altri e quindi anche un problema sociale.

A causa dei continui malesseri il malato rischia di perdere anche il lavoro; poiché, trattandosi di una patologia invalidante, sistemica e degenerativa è spesso costretto "in malattia". A ciò si aggiunge che non ci sono farmaci specifici ma solo palliativi con forti controindicazioni ed effetti collaterali. Ne consegue che la qualità della vita delle persone colpite da questa sindrome è molto scadente.

L'ANIMaSS organizza molteplici manifestazioni ed eventi al fine di informare innanzitutto le persone con questa malattia e i loro familiari. Inoltre cerca di sensibilizzare medici, e operatori sanitari, affinché, considerata la rarità della patologia, possano conoscere la Sindrome di Sjogren, ma anche creare attorno al malato l'ambiente adatto che gli permetta di vivere meglio per non sentirsi solo e abbandonato.

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