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Autismo, la denuncia delle madri: "I nostri figli senza assistenza"

I centri convenzionati napoletani garantiscono solo poche ore a settimana a causa dei tetti di spesa. I percorsi terapici non sono personalizzati e i genitori sono costretti a spendere migliaia di euro per cure integrative

 

Affrontare l'autismo di un figlio è una sfida che mette a dura prova qualsiasi famiglia. Se, però, questa famiglia è nata a Napoli e dintorni trovare ricevere l'assistenza di cui un bambini con questa patologia avrebbero bisogno può rivelarsi una dolorosa battaglia contro i mulini a vento. E' la sensazione che spesso attanaglia Teresa e Daniela, madri rispettivamente di due e un figlio affetti da autismo, le cui famiglie sono costretti a sacrifici enormi per poter integrare le poco efficaci cure garantite dall'Asl Napoli 1. 

"I miei figli, ormai adolescenti, avrebbero bisogno di un'assistenza costante - racconta Teresa - Invece, il servizio sanitario riconosce loro due o tre giorni in un centro convenzionato, dove viene assistito da operatori. Si tratta però di percorsi standard, che non sono tarati sulle singole storie dei ragazzi e che, quindi, hanno un'incidenza molto limitata sui loro miglioramenti". 

Come se non bastasse, però, la crisi infinita della Sanità campana porta a una continua contrazione della spesa. Il centro che ospita i figli di Teresa e Daniela, il Serapide di Villaricca, ha ridotto i giorni di assistenza a settimana per il raggiungimento dei tetti di spesa: "Anche se mio Pasquale non migliora - spiega Daniela - il centro rappresenta per noi un punto di riferimento che affianca quello che noi riusciamo a fare autonomamente". 

Quasi tutte le famiglie con figli autistici, infatti, spendono cifre considerevoli per assisterli quotidianamente e per garantire loro percorsi di cura che permettano loro di migliorare ma che, nonostante ciò, non sono coperti dall'Asl Napoli 1. Sia Teresa che Daniela, così come tanti altri genitori, da anni seguono il metodo ABA, acronimo di Applied Behavioral Analysis. Si tratta di un metodo universalmente riconosciuto come tra i più efficaci per contrastare questa patologia. "Dopo anni di ABA, mio figlio sta imparando a relazionarsi e a rispondere alle domande, cosa che prima che non era in grado di fare" afferma Daniela.

"Si tratta - ci spiega Teresa - di un percorso basato sull'analisi comportamentale, con un consulente che programma le attività passo dopo passo a seconda delle reazioni dei ragazzi. Ha costi molto alti, io spendo fino a 600 euro al mese per ogni figlio perché l'Asl non lo riconosce. Quanto potremo andare avanti in questo modo?". In altre zone della Regione Campania la situazione è diversa: "A Caserta - sostiene Daniela - i genitori sono liberi di scegliere le cure più adatte ai loro figli, anche l'ABA, e l'Asl locale rimborsa loro le spese attraverso l'erogazione di un voucher. Perché questa discriminazione? Per l'assistenza ai nostri figli l'Asl paga cifre molto più alte di quelle di cui avremmo bisogno, ma senza raggiungere risultati. E' un controsenso". 

Proprio facendo leva su questa contraddizione territoriale, Rita D'Alterio, un'altra madre di un bambini autistico di cui Napolitoday si è occupata, ha cominciato e vinto una battaglia legale contro l'Asl Napoli 2 per il riconocimento dell'ABA come unica terapia utile alla crescita del figlio Gabriele. 

La paura delle due mamme, e di altre nella loro condizione, è che anche quel poco che si ottiene dai centri possa scomparire da un giorno all'altro: "Diminuiscono le ore per i ragazzi, diminuiscono le ore di lavoro per gli operatori: questo ci fa pensare che i centri possano chiudere. E chi si prenderà cura dei nostri figli? I miei ragazzi hanno diritto di essere curati con dignità. L'Asl dovrebbe garantirci questo diritto, in centri adeguati con personale formato. Oppure, deve darci la libertà di poter scegliere la terapia più efficace". 

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